원발성 담즙성 담관염(PBC)은 주로 중년 여성에게 발생하는 희귀 간질환이다. 병이 진행하면 간경변·간부전·간암 등으로 이어질 수 있지만, 조기 진단과 치료를 뒷받침할 제도가 미흡해 치료 시기를 놓치는 환자가 적지 않다는 지적이 나온다. 이러한 문제를 논의하기 위해 29일 국회도서관 소강당에서 서미화 더불어민주당 의원실과 여성경제신문 주도로 '여성 희귀 간질환 PBC 치료 사각지대 해소를 위한 정책 토론회'가 열렸다. 의료계와 환자단체, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 관계자들은 PBC 환자의 조기 진단과 치료 접근성 개선, 건강보험 급여 확대 등 제도 개선 방안을 논의하는 시간을 가졌다. 토론회를 주최한 서미화 의원은 축사를 통해 “환자 수가 적다는 사실이 환자의 고통까지 작다는 의미는 아니다”며 “희귀질환 환자의 목소리가 실질적인 제도 개선으로 이어질 수 있도록 정책적 노력을 이어가겠다”고 말했다. ◇중년 여성 건강, 개인 아닌 사회 문제 첫 번째 발표를 맡은 서울대병원 가정의학과 박민선 교수는 중년 여성 건강의 중요성과 건강 불평등 문제를 조명했다. 박 교수는 중년 여성은 직장과 가정, 부모와 자녀 돌봄을 동시에 책임지는 경우가 많지만 정작 자신의 건강은 뒤로 미루는 경우가 적지 않다고 설명했다. 특히 PBC 환자의 약 83%가 여성이고, 발병 연령이 40~60대에 집중되는 만큼 질환의 영향은 환자 개인에 그치지 않는다고 강조했다. 건강이 악화하면 경제활동을 지속하기 어려울 뿐 아니라 가족 돌봄에도 공백이 생길 수 있어 여성 건강을 건강 형평성과 사회적 관。에서 함께 살펴야 한다는 것이다 바다이야기오리지널 . 또한 PBC 환자들이 흔히 겪는 피로감과 가려움증은 단순한 불편을 넘어 업무 능력과 집중력 저하, 수면장애, 사회활동 위축 등 삶의 질 전반에 영향을 미칠 수 있는 만큼 조기 진단과 적절한 치료를 통해 질환 진행을 늦추는 것이 중요하다고 했다. ◇질환 악화 막는 정책으로 전환해야 이어 삼성서울병원 소화기내과 강원석 교수가 PBC를 비롯한 희귀 간질환이 국내 간질환 정책에서 상대적으로 소외돼 왔다고 지적했다. 그는 우리나라가 B형·C형 간염 관리와 국가검진 확대, 항바이러스 치료 등을 통해 간질환 관리에서 의미 있는 성과를 거뒀지만, 희귀 간질환은 여전히 정책의 사각지대에 놓여 있다고 했다. 특히 PBC의 1차 표준치료제인 우르소데옥시콜산(UDCA)에 전체 환자의 30~40%가 충분히 반응하지 않는다는 .을 조명했다. 2차 치료가 필요하지만 국내에서는 치료 선택지가 제한적이며, 허가된 치료제라도 건강보험이 적용되지 않으면 실제 진료 현장에서 사용하기 어렵다. 조기 진단 체계 개선도 과제로 꼽았다. 강 교수는 초기 증상인 피로감과 가려움증이 갱년기 증상이나 피부질환, 단순한 피로로 오인되는 경우가 많고, 간 손상 진행을 확인하는 ALP(알칼라인 인산분해효소) 검사가 국가건강검진 항목에 포함돼 있지 않아 진단이 늦어지는 사례도 적지 않다고 설명했다. 바다이야기 낮 해파리 그는 “희귀 간질환의 위험은 환자 수가 적다는 데 있는 것이 아니라 치료 시기를 놓치면 간경변, 간암, 간이식으로 이어질 수 있다는 .”이라며 “질환이 악화된 뒤 치료하는 데 그칠 것이 아니라 조기 진단과 적절한 치료를 통해 질환 진행 자체를 막는 방향으로 정책이 확대돼야 한다”고 했다. ◇조기 진단·치료 방안 마련 한목소리 이날 토론회에서는 구체적인 정책 과제도 제시됐다. 전문가와 환자단체는 ▲국가건강검진 내 ALP(알칼라인 인산분해효소) 검사 도입 검토 등 조기 진단 강화 ▲희귀 간질환 정밀진단 접근성 확대 ▲혈액 수치뿐 아니라 피로감·가려움증 등 환자가 실제 겪는 증상을 반영한 평가체계 마련 ▲2차 치료제 건강보험 급여화를 통한 치료 접근성 개선이 필요하다고 제안했다. 건강보험심사평가원과 국민건강보험공단 관계자들은 신약 등재 신청이 이뤄지면 질환의 중증도와 치료 필요성, 관련 규정과 절차 등을 토대로 검토한다는 취지로 설명했다. 한정된 건강보험 재원 속에서 치료제의 우선순위를 판단해야 하며, 급여 적용 이후 안정적으로 약이 공급될 수 있는 환경도 중요하다고 했다. 환자단체는 희귀질환 치료제의 평가 과정에 환자 경험과 삶의 긴급성을 반영해야 한다고 강조했다. 한국희귀·난치성질환연합회 방현진 사무국장은 “질환은 희귀하지만 질병 부담은 희귀하지 않다”며 “환자 수가 적다는 이유로 치료가 후순위로 밀려서는 안 된다”고 말했다. 한편, 실제 질환을 앓고 있는 환자들은 치료 시기를 놓치는 것에 대한 불안감을 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 25년째 PBC를 앓고 있는 권영숙씨는 “간이 더 굳어지기 전에, 간이식 이야기가 나오기 전에 치료받을 기회를 원한다”며 “더 오래 살고 싶어서가 아니라 하루하루 간이 망가지는 두려움 없이 평범한 내일을 살아보고 싶어 이 자리에 나왔다”고 말했다. 있는 만큼 조기 진